Проект «Мы рядом» продолжает рассказывать о курганских детях, кому нужна помощь и поддержка курганцев. Маше Бенюк всего два года, а у неё уже нет сил поднимать руки и ноги.
«Мы рядом» - это совместный проект медиахолдинга «Область 45» и управления соцзащиты населения. В нём мы рассказываем вам о детях, которым нужна наша помощь и поддержка. Эти маленькие курганцы каждый день мужественно борются со своими недугами, а мы призываем вас помочь им в этой нелёгкой борьбе. Проект «Мы рядом» - это истории, которые никого не оставят равнодушным.
Каково это, когда хочется бегать на природе, познавать мир, но руки и ноги парализованы? Двухлетней Маше Бенюк приходится с таким сталкиваться с рождения. У малышки спинальная мышечная атрофия 1 типа. Эта болезнь постепенно приводит к параличу всего тела. Клетки мышц девочки быстро отмирают и она слабеет с каждым днём.
- В 5 месяцев Маша перестала держать голову. Постоянно роняла её. Она не сидела и не садилась самостоятельно. Она была лежачим ребёнком, - рассказывает мама Маши Анжелика Бухтоярова. - Диагноз нам поставили под вопросом в 8 месяцев, мы обследовались, ходили по врачам, делали массажи, физиотерапию, ЛФК. В год и 1 месяц мы сдали генетический тест, он подтвердился. И мы попали в программу раннего доступа.
По этой программе Маша получала необходимое ей лекарство Спинраза. Раньше лечение оплачивала компания-производитель. От него малышке становилось заметно лучше: девочка становилась активнее и сильнее.
- Программа рассчитана на год. Мы получили 5 инъекций. Шестая, последняя инъекция планируется в конце июня. С каждой инъекцией Спинраза мы видели улучшения: Маша приобретала двигательные навыки. Она научилась держать голову, сидит самостоятельно, с минимальной поддержкой, поднимает руки и ноги, - рассказывает мама девочки.
Но сейчас эта программа подходит к концу. Лекарство, которое ставили девочке, после регистрации в России не вошло в перечень высокозатратных. Государство перестало закупать необходимый девочке препарат. Одна такая инъекция стоит 8 миллионов рублей. На один год лечения таких инъекций нужно 3.
Также малышке для реабилитации нужны ортопедические устройства на сумму около 100 тыс. руб. С такой болезнью ослабевают не только мышцы опорно-двигательной системы, но и внутренних органов. Для таких простых для нас вещей, как дыхание и глотание, девочке тоже нужны особые устройства, которые стоят немало.
Маша живёт вместе с мамой в комнате 11 квадратных метров, за которую семья платит кредит. Папа девочки живёт отдельно, но регулярно платит алименты. Мама работать не может, за лежачим ребёнком нужен постоянный уход.
- Нас, россиян, отличает широта души, желание прийти на помощь близкому, особенно в трудную минуту. Сейчас такая трудная минута у маленькой девочки, двухлетней Маши Бенюк, которой нужна наша помощь, наша поддержка. Чтобы девочка могла двигаться, чтобы она могла улыбаться, нам нужно помочь приобрести препараты, которые помогут девочке хоть как-то жить в этой трудной ситуации. Так почему же нам не оказать помощь Маше Бенюк. И тогда мы с уверенностью сможем сказать — мы рядом! - призывает курганцев помочь директор библиотеки им. Югова Наталья Катайцева.
Если вы хотите помочь Маше бороться с болезнью, то вы можете сделать пожертвование в «Российский детский фонд». Средства для лечения малышки можно направлять по реквизитам, которые вы видите на экране или на сайте oblast45.ru. Не оставайтесь равнодушными!
Получатель: Курганское областное отделение общероссийского общественного благотворительного фонда «Российский детский фонд»
ИНН: 4501003472 ОГРН 1024500003428
Р/С: 40703810632020000762 в отделении №8599 ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г.Курган
БИК: 043735650
КОРР./С 30101810100000000650
КПП: 450101001
С отметкой «Благотворительное пожертвование для Маша Бенюк»
Опубликовано 18.05.2020 на порталеОбласть 45